2024年5月18日、5年ぶりとなるBHD交流会が横浜市立大学福浦キャンパスのヘボンホールにて開催されました。全国各地から18家系31名の当事者・ご家族様にお集まりいただき、盛会のうちに終了しました。過去の交流会にご参加いただいていた方とは再会の喜びを分かち合い、今回から新規に参加された方と新たな交流が生まれ、当事者側と医療者側とで有意義な情報や意見の交換が行われました。第2期BHD交流会は「双方向性」がテーマです。医療者からの4講演に加え、初の試みとして当事者の方から1講演(体験談)を賜りました。疾患に罹患してからの苦労とその乗り越え方を前向きに語る姿に、他の参加者の方からは「元気をもらった」との声が多く挙がりました。ご講演くださった方、お集まりいただいた皆様にスタッフ一同心よりお礼申し上げます。BHD交流会は来年以降も開催する予定です。これからも当事者・ご家族の方々と医療者・研究者の協働がより発展していくことを確信した一日でした。コロナ禍は依然続きますが、皆様どうぞご自愛ください。
BHD症候群の専門家に相談したいけど、コロナ禍で受診に不安があったり、酷暑、厳寒期や遠距離など諸事情で受診が困難な患者様・ご家族にもご利用できるオンライン診療が北海道大学病院で開始されました。厚生労働省が認めた正規の診療方法です。
PCやスマホなどの電子媒体、ネット環境、プライバシーが確保できる静かな場所があれば可能です。詳しくは、北海道大学病院臨床遺伝子診療部(011-706-7056)にお問い合わせください。
2019年7月19日、科学研究費助成事業により、横浜駅前の崎陽軒本店会議室にて5回目のBHD交流会が行われました。今回の講演は横浜市立大学医学部泌尿器科の蓮見壽史先生から「BHD 症候群の腎腫瘍治療の最前線」と題し、ロボット手術や凍結治療をはじめとする様々な治療が紹介されました。リアル感満載のビデオに一同釘付けでした。その後同分子病理の古屋充子先生から「先進医療」に関する仕組みなどが説明されました。雨の多い今年の夏ですが、久々の晴天に恵まれ、皆様の思いが通じたのでしょう。ご参加できなかったFさん、電報をどうもありがとうございました。病院では短時間で十分な相談ができないことを、交流会を利用して専門家に直接ご相談されたり、ご家族様同士で情報共有していただければと願っております。2020年は東京オリンピックのため休止させていただきますが、2021年以降も開催のご希望をいただきました。また再会しましょう。皆様どうぞご自愛ください。
2018年7月20日、科学研究費助成事業により、横浜駅前の崎陽軒本店会議室にて4回目のBHD交流会が行われました。今回は順天堂大学医学部病理・腫瘍学講座の樋野興夫先生に「遺伝病も単なる個性である社会構築に向けて」というタイトルでご講演いただきました。リピーターの方々が増えたためか懇談も盛り上がったようですが、いかがでしたでしょうか。かつてない猛暑で出席できない患者さんもおられましたが、どうぞ体調第一でお過ごしください。病院受診では短い時間で十分な相談ができない各病状を、この交流会を利用して専門家に直接ご相談されたり、ご家族様同士で様々な情報を共有していただければと願っております。限られた予算で行っておりますので、必ずしも皆様のご希望に沿えない点があること、どうぞご了承ください。今後も交流会開催のご希望も数多くいただきました。またの機会に再会しましょう。暑い日が続きますが皆様どうぞご自愛ください。
2017年7月14日、科学研究費助成事業、横浜医学振興財団後援により、横浜駅前の崎陽軒本店会議室にて3回目のBHD交流会が行われました。今回は横浜市立大学市民総合医療センター呼吸器外科の西井鉄平先生から「気胸」の講演があり、続いて横浜市立大学医学部分子病理の古屋充子先生からBHDネット10年間分の診療情報まとめ報告がありました。その後は和やかな懇談会となりました。リピーターの方々も今回初めての方々も、楽しんでいただけましたでしょうか。この機会をご利用いただいて、リラックスした雰囲気で各疾患の専門家に直接ご相談されたり、ご家族同士で理解を深めていただければと願っております。限られた時間内ではございましたが、病院の診療だけではお話し合いしきれない部分を皆様と共有できますこと、スタッフ一同心より御礼申し上げます。またの機会に再会しましょう。皆様、どうぞお元気にお過ごしください。
2016年7月22日、科学研究費助成事業、日本対がん協会後援により、昨年同様に横浜駅前の崎陽軒本店会議室にて2回目のBHD交流会が行われました。交流会に先立って隣室で執り行われた横浜市立大学地域貢献センター主催の市民医療講座では、日本対がん協会リレーフォーライフの皆様に活動のご紹介をいただきました。今回は千葉大学医学部附属病院遺伝子診療部の野村文夫先生から「遺伝」の講演があり、その後は和やかな懇談会となりました。リピーターの方もおられ話が弾んで1時間では物足りなかったかもしれません。北海道や九州・四国からもご出席いただき、皆様と楽しいひと時を過ごすことができスタッフ一同心より御礼申し上げます。またの機会に元気に再会できることを願っております。
2015年7月24日、文部科学省次世代がん研究シーズ育成プログラム共催、三菱財団後援により、横浜駅前の崎陽軒本店会議室にてBHD交流会が行われました。横浜市立大学泌尿器科の蓮見壽史先生から「BHD 症候群の腎腫瘍〜治療の最前線〜」と題して講演があり、その後は和やかな懇談会となりました。猛暑のなか遠方からもご出席いただき、皆様のご協力に心より御礼申し上げます。この交流会について、お気づきの点がございましたら、どうぞBHDネット事務局にご意見をお寄せください(郵送でお願い致します)。参加者の皆様には、後日アンケートなど実施させていただくことがあると思いますが、ご協力のほど、よろしくお願い致します。