北の大地でお会いしましょう

コロナ禍真っ只中で、病院受診がままならずお悩みの方がおられるかもしれません。BHDネット参加の方々には引き続きメールやお電話でのご相談に応じておりますので、ご利用ください。またアフターコロナの対応としてBHDネットメンバーが同席する遺伝相談・遺伝子検査を北海道大学病院でも開始しました。感染収束後に受診をご希望の方はBHDネット窓口あるいは北海道大学病院臨床遺伝子診療部(011-706-7056)にお電話ください。

2020年以降のサポート

皆様が北海道~九州など広い地域にわたってお住まいで、新型コロナウイルス(COVID19)感染リスクの長期化や自然災害が年々深刻化することに鑑み、交流会は2019年をもちまして終了させていただきました。毎年、お会いすることを楽しみにしておられた方々には申し訳ありません。ウイルス対策が進み人の往来が自由になるまで、どうぞ感染に気をつけてお過ごし下さい。

BHD症候群の遺伝子検査は2019年11月から民間検査が可能になり、検査希望のある被検適応者様にはお住まい近郊の医療機関をご案内いたします。お問い合わせはかかりつけ医や、現在治療を受けておられる病院の主治医を通していただきますよう、お願い致します。

BHD交流会が行われました(2019年)

2019年7月19日、科学研究費助成事業により、横浜駅前の崎陽軒本店会議室にて5回目のBHD交流会が行われました。今回の講演は横浜市立大学医学部泌尿器科の蓮見壽史先生から「BHD 症候群の腎腫瘍治療の最前線」と題し、ロボット手術や凍結治療をはじめとする様々な治療が紹介されました。リアル感満載のビデオに一同釘付けでした。その後同分子病理の古屋充子先生から「先進医療」に関する仕組みなどが説明されました。雨の多い今年の夏ですが、久々の晴天に恵まれ、皆様の思いが通じたのでしょう。ご参加できなかったFさん、電報をどうもありがとうございました。病院では短時間で十分な相談ができないことを、交流会を利用して専門家に直接ご相談されたり、ご家族様同士で情報共有していただければと願っております。2020年は東京オリンピックのため休止させていただきますが、2021年以降も開催のご希望をいただきました。また再会しましょう。皆様どうぞご自愛ください。

BHD交流会が行われました(2018年)

2018年7月20日、科学研究費助成事業により、横浜駅前の崎陽軒本店会議室にて4回目のBHD交流会が行われました。今回は順天堂大学医学部病理・腫瘍学講座の樋野興夫先生に「遺伝病も単なる個性である社会構築に向けて」というタイトルでご講演いただきました。リピーターの方々が増えたためか懇談も盛り上がったようですが、いかがでしたでしょうか。かつてない猛暑で出席できない患者さんもおられましたが、どうぞ体調第一でお過ごしください。病院受診では短い時間で十分な相談ができない各病状を、この交流会を利用して専門家に直接ご相談されたり、ご家族様同士で様々な情報を共有していただければと願っております。限られた予算で行っておりますので、必ずしも皆様のご希望に沿えない点があること、どうぞご了承ください。今後も交流会開催のご希望も数多くいただきました。またの機会に再会しましょう。暑い日が続きますが皆様どうぞご自愛ください。

BHD交流会が行われました(2017年)

2017年7月14日、科学研究費助成事業、横浜医学振興財団後援により、横浜駅前の崎陽軒本店会議室にて3回目のBHD交流会が行われました。今回は横浜市立大学市民総合医療センター呼吸器外科の西井鉄平先生から「気胸」の講演があり、続いて横浜市立大学医学部分子病理の古屋充子先生からBHDネット10年間分の診療情報まとめ報告がありました。その後は和やかな懇談会となりました。リピーターの方々も今回初めての方々も、楽しんでいただけましたでしょうか。この機会をご利用いただいて、リラックスした雰囲気で各疾患の専門家に直接ご相談されたり、ご家族同士で理解を深めていただければと願っております。限られた時間内ではございましたが、病院の診療だけではお話し合いしきれない部分を皆様と共有できますこと、スタッフ一同心より御礼申し上げます。またの機会に再会しましょう。皆様、どうぞお元気にお過ごしください。

BHD交流会が行われました (2016年)

2016年7月22日、科学研究費助成事業、日本対がん協会後援により、昨年同様に横浜駅前の崎陽軒本店会議室にて2回目のBHD交流会が行われました。交流会に先立って隣室で執り行われた横浜市立大学地域貢献センター主催の市民医療講座では、日本対がん協会リレーフォーライフの皆様に活動のご紹介をいただきました。今回は千葉大学医学部附属病院遺伝子診療部の野村文夫先生から「遺伝」の講演があり、その後は和やかな懇談会となりました。リピーターの方もおられ話が弾んで1時間では物足りなかったかもしれません。北海道や九州・四国からもご出席いただき、皆様と楽しいひと時を過ごすことができスタッフ一同心より御礼申し上げます。またの機会に元気に再会できることを願っております。

BHD交流会が行われました (2015年)

2015年7月24日、文部科学省次世代がん研究シーズ育成プログラム共催、三菱財団後援により、横浜駅前の崎陽軒本店会議室にてBHD交流会が行われました。横浜市立大学泌尿器科の蓮見壽史先生から「BHD 症候群の腎腫瘍〜治療の最前線〜」と題して講演があり、その後は和やかな懇談会となりました。猛暑のなか遠方からもご出席いただき、皆様のご協力に心より御礼申し上げます。この交流会について、お気づきの点がございましたら、どうぞBHDネット事務局にご意見をお寄せください(郵送でお願い致します)。参加者の皆様には、後日アンケートなど実施させていただくことがあると思いますが、ご協力のほど、よろしくお願い致します。

お知らせ

患者様とご家族の皆様:北海道大学病院で遺伝相談が開始されました。詳しくはこちらから

かずさDNA研究所にて2019年11月から非保険検査が開始されました。詳しくはこちらから。

医療関係者の方へ:遺伝学的検査などのお問い合わせはこちらから。